(ASCA) - Roma, 17 apr - Colmare le differenze tra le Regioni in modo da assicurare pari disponibilita' di trattamento in Italia e, nel mondo, rendere accessibili le cure al 100% dei malati emofilici. Con questi obiettivi Fedemo, la Federazione delle Associazione Emofilici, ha celebrato oggi , in contemporanea con 113 altri Paesi, l'ottava Giornata Mondiale dell'Emofilia, malattia rara di origine genetica, dovuta ad un difetto della coagulazione del sangue, a causa del quale gli emofilici subiscono facilmente emorragie esterne ed interne, piu' o meno gravi.

Nel mondo, dove soltanto il 25% dei malati emofilici ha accesso alle terapie, FedEmo e' impegnata a promuovere iniziative in grado di rendere disponibili i farmaci per tutti coloro che ne hanno bisogno, favorendo cosi' la cura di quel 75% di pazienti ancora in condizioni di svantaggio. In Italia, FedEmo si adopera per raggiungere una pari opportunita' di accesso ai farmaci e ai trattamenti su tutto il territorio nazionale, ottimizzando le risorse ed eliminando gli sprechi.

Al centro della Giornata una tavola rotonda che l'associazione ha promosso in Senato, sul tema ''Close the Gap - Garantire pari opportunita' di accesso ai trattamenti''. Numerosi i temi affrontati: dall'impegno politico a favore di chi soffre all'accordo interministeriale a supporto dei progetti di utilizzo del Fattore VIII da plasma nazionale, dal contributo delle Regioni alla cooperazione internazionale alle pari opportunita' di accesso ai trattamenti a livello nazionale ed internazionale, fino alle opportunita' offerte dal sistema trasfusionale italiano ed al ruolo strategico dei Centri Emofilia.

''L'Italia e' un Paese molto generoso nella donazione di sangue e all'avanguardia - ha spiegato il Presidente di FedEmo, Gabriele Calizzani - tuttavia non in tutte le Regioni italiane esiste pari livello di qualita' dei trattamenti e medesimo accesso ai farmaci per i pazienti emofilici. Per questo ci siamo fatti promotori presso la Commissione Salute della Conferenza Stato-Regioni, di un progetto finalizzato alla definizione dei requisiti minimi strutturali tecnologici ed organizzativi e di Linee Guida per l'accreditamento istituzionale dei Centri''.

In Italia, questa generosita' dei donatori fa si' che il plasma raccolto e inviato al frazionamento industriale presenti una crescita costante, tanto che non solo e' stato raggiunto l'obiettivo dell'autosufficienza nazionale, ma si sono venute anche a creare eccedenze di prodotti medicinali o prodotti intermedi derivati dal plasma nazionale, rispetto al fabbisogno del nostro Paese. ''Per questo - ha proseguito Calizzani - stiamo promuovendo razionale ed etico di tali eccedenze a favore dei malati che vivono nei paesi piu' svantaggiati. Proprio in questi giorni sta per essere siglato un accordo fra ministeri per offrire adeguate cure ai Paesi piu' bisognosi''.

E in occasione della Giornata Mondiale Emofilia, il Ministro della Salute, Renato Balduzzi, ha annunciato l'emanazione di alcuni decreti grazie ai quali si verra' a delineare un quadro regolatorio che rappresenta un significativo passo in avanti verso la piena conformita' del sistema plasma e plasmaderivati con la normativa europea.

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